O projeto altera a Lei Orgânica da Saúde para incluir a omaveloxolona, medicamento comercializado como Skyclarys, ou outros tratamentos com eficácia comprovada nos protocolos do SUS. O texto também estabelece critérios para diagnóstico, elegibilidade dos pacientes e acompanhamento clínico, além de prever prazo de 180 dias para regulamentação pelo Poder Executivo.
A iniciativa busca enfrentar uma das principais dificuldades de quem convive com a doença: o alto custo do tratamento. Embora a omaveloxolona tenha recebido registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em abril de 2025 para pacientes a partir dos 16 anos, o preço do medicamento representa uma barreira para muitas famílias.
Além da apresentação do projeto, os parlamentares encaminharam o Ofício nº 083/2026 ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, solicitando agilidade na análise da incorporação do medicamento ao SUS e a negociação de preços para facilitar o acesso dos pacientes.
A mobilização também foi motivada pelo apelo do jovem Dante Canuto, que acompanha a perda progressiva da autonomia do pai em decorrência da enfermidade. A história reforçou a necessidade de ampliar o debate sobre políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras e seus familiares.
Ao defender a proposta, Lula da Fonte destacou a importância de garantir condições para que os pacientes tenham acesso a alternativas terapêuticas capazes de ajudar a conter a progressão da doença e preservar a qualidade de vida.
“Conto com o apoio dos nobres Pares para a aprovação deste Projeto de Lei, em atenção às pessoas que convivem com a ataxia de Friedreich e a seus familiares”, afirmou o deputado.
A proposta agora depende da tramitação no Congresso Nacional. Caso aprovada e implementada, poderá representar um avanço no acesso ao tratamento e na assistência a pacientes que enfrentam uma doença que compromete progressivamente a coordenação motora, o equilíbrio, a fala e pode afetar também o coração.
Nenhum comentário:
Postar um comentário