Após dois anos em trâmite no Legislativo federal, foi sancionada há cerca de dois meses a lei que institui o 25 de outubro como o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo
Por: Renata Coutinho
Roberto Pino e os filhos Lara e OtávioFoto: Andréa Leal/Cortesia
“Só perto dos 13 anos de idade é que eu decidi encarar a vida. Antes disso, me guardava muito em casa, preferia não sair. O preconceito na minha época de criança era muito grande. E a má educação das pessoas em fazer brincadeiras também. Hoje a situação está melhor, mas ainda existe. E é por isso que ainda me protejo e protejo meus filhos dos olhares e dos constrangimentos”. A história de vida de Roberto Pino, 40 anos, é bem semelhante à de Petreson Eloy, 38 anos, e Douglas Figueira, 24. Roteiros de uma vivência da infância e adolescência às escondidas e de uma fase adulta de autoafirmação e desafios em um mundo feito pelos “altos” e para os “altos”.
Os três são portadores de displasia esquelética, mais conhecida como nanismo. Vulgarmente são chamados de anões. Homens com menos de 1,45 e mulheres com altura inferior a 1,40 metro. A condição de baixa estatura corporal e encurtamento dos membros os coloca no rol dos deficientes físicos há apenas 13 anos, graças ao decreto 5.296/2004. Só com essa normativa é que as pessoas com nanismo tiveram o direito por lei de receber o mesmo tratamento concedido às pessoas com necessidades especiais, a exemplo de cegos ou cadeirantes. A “garantia” legal, no entanto, está longe de ser real.
A batalha pela visibilidade das necessidades dessa população e por sua inclusão teve um novo capítulo em 2017. Após dois anos em trâmite no Legislativo federal, foi sancionada há cerca de dois meses a lei que institui o 25 de outubro como o Dia Nacional de Combate ao Preconceito contra as Pessoas com Nanismo. A data simboliza um passo importante na conscientização das diferenças, mas o caminho da aceitação social e desmistificação do nanismo ainda é longo.
Autoestima como recurso
A vergonha juvenil acompanhou Douglas Figueira, 24 anos. O jovem teve o diagnóstico de displasia esquelética tardiamente. Só perto de 1 ano de idade é que a mãe suspeitou que algo estava fora do comum e teve a confirmação do quadro. A indicação à época foi praticar natação para ajudar no desenvolvimento e mobilidade. Se dentro de casa a criação era a de um menino típico e alegre, na escola ele descobriu a segregação e o bullying.
A violência sofrida o fez entender de forma cruel que era diferente dos colegas. Uma cicatriz que se traduziu em desconfiança e que o acompanhou por muito tempo. “Até hoje existe preconceito. Sempre que chego em alguns lugares as pessoas percebem e ficam com ar de riso. Olham, fuxicam. apontam. Antigamente, quando eu era mais novo tinha vergonha, mas hoje eu não ligo”, disse.
A mudança começou quando ele passou a trabalhar com eventos. Sua baixa estatura era um “plus” para trabalhos artísticos. Com a autoestima renovada, conseguiu o primeiro emprego formal. Com 1,18 metro, carisma e sagacidade, Douglas tornou-se hostess (espécie de recepcionista) numa rede de restaurantes. Com a vida profissional encaminhada, formalizou há dois meses uma união que começou há três anos com Renata Sthepany, 22, que tem estatura mediana e para quem a diferença de estatura nunca foi problema para amar. “A gente se conheceu pelo facebook e ficou conversando. Eu já sabia quem era ele, mas ele nunca tinha me visto pessoalmente. Depois de alguns meses a gente começou a namorar. Nunca foi impedimento para mim a altura”, disse Renata.
Casamento de Douglas e Renata - Foto: Acervo Pessoal
Superação em família
O caçula de uma família de quatro filhos era extremamente esperado pela mãe, dona Tereza. Com dois bebês homens e uma mulher, a expectativa era por mais uma menina para completar a dupla de casais. Na Palmares dos anos 70, ultrassom era raridade, seja para descobri o sexo ou diagnosticar alguma doença no feto. Nesse contexto, o nascimento de Roberto Pino foi da alegria à preocupação em instantes. Nasceu um menino, e um menino diferente. “O médico logo estranhou e examinou. Conversou com minha mãe e disse que não tinha como explicar o que havia acontecido”, contou Pino.
Na família dele, não havia qualquer outro registro de nanismo, o que tornava o caso ainda mais raro. A literatura médica aponta mais de 200 tipos diferentes de nanismo. Um dos mais comuns é a acondroplasia, que pode acometer um bebê a cada 16 mil a 25 mil nascidos vivos.
Foi nessa espécie de roleta russa da genética que no DNA dele prevaleceram os genes paternos com a alteração de crescimento. Em casa, Roberto Pino sempre levou uma vida comum, mas fora dela os olhares curiosos e invasivos sobre seu tamanho geravam um desconforto. O medo do preconceito foi confrontado na adolescência, mas ainda hoje é combatido. A superação pessoal veio com o surfe, onde é referência nacional para pessoas com deficiência. Ele sonha se tornar o primeiro paratleta olímpico com displasia nesse esporte. Mas o temor do preconceito volta a assombrá-lo quando o assunto é filhos.
Quando a esposa Maria Eriane, 29 anos, que tem estatura mediana e com quem é casado há 12 anos, engravidou do primeiro filho, Pino chegou a desejar que o bebê nascesse sem a deficiência, porque temia pelo sofrimento social. Otávio, hoje com 10 anos, nasceu com a mesma condição do pai. E na sequência, Lara, de 8, também. Desde cedo, o diálogo sobre o entendimento das suas diferenças é tema na casa para driblar qualquer saia justa. “Hoje vejo mais respeito, mas, mesmo assim, tento proteger meus filhos para que não sofram o que eu passei. Evito levá-los para lugares muito aglomerados e os mantenho na mesma escola, porque já há uma adaptação deles e dos colegas”, contou.
Cuidadoso, mas não super protetor. A palavra de ordem na famíla é incentivar os filhos a superar limites. Tanto é assim que Lara e Otávio seguem os passos do pai e dividem com ele a paixão pelo mar e pelo surfe.
Educação fora da bolha
O ator Petreson Eloy teve um começo de vida diferente de Douglas e Roberto. Nele, o nanismo foi descoberto ainda na barriga da mãe. Preparada desde a gravidez para a novidade, a família criou o garoto para ter o máximo de independência no dia a dia. “Há muitas mães que colocam os filhos que têm nanismo em uma bolha, que tratam como se eles tivessem também autismo ou deficiência mental, e não é assim. Alguns pais nem deixam a gente viver as experiências”, esclareceu.
Nesse enredo de sentir na pele e reagir ao preconceito, Petreson não se cala diante de comentários pejorativos, explicações mentirosas e desrespeitosas. “Sabe uma coisa que eu odeio? Quando os pais apontam para mim e dizem aos filhos que eu sou pequeno porque não comi isso ou aquilo, ou fiz algo errado. Interrompo e digo a verdade para as crianças”. Para ele, outro desrespeito está na maioria dos espaços das cidades e no transporte público. Falta acessibilidade. “Subir nos ônibus já é difícil. Alcançar o leitor do cartão do VEM é impossível sozinho, porque é muito alto. E agora que estão tirando os cobradores vai ficar pior”, lamentou.
Petreson enfrenta dificuldades para usar transporte público - Crédito: Brenda Alcântara/Folha de Pernambuco
Espaços excludentes
Estar numa terra de gigantes ou enfiados em roupas muitos números maiores. É assim que algumas pessoas com displasia esquelética afirmam se sentir em ambientes públicos ou privados. Para a designer de interiores e biomédica Lorena Albuquerque, as comparações refletem o desconhecimento geral sobre as necessidades e direitos que as pessoas de baixa estatura têm. “Na norma 9050 da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT), que trata da acessibilidade, não há garantia específica do espaço para este tipo de usuário. A regra não fala sobre o portador de nanismo. Então, o que acontece na maioria das vezes é que os designers, engenheiros e arquitetos tendem a adaptar o espaço para o portador de nanismo como se ele fosse uma criança. Só que, o invés de facilitar, isso dificulta o acesso, porque as características físicas e fisiológicas são diferentes”, disse a biomédica.
A pesquisadora ressalta que as pessoas com nanismo têm especificidades não só com relação à altura dos equipamentos, mas também no diâmetro devido à limitação de amplitude dos movimentos dos braços, pernas, tronco e mãos. “A ABNT quer permitir a inclusão de todos usuários em todos os espaços públicos e privados, mas esquece de um grupo relevante da população brasileira. Esquece ainda que esse grupo passa por fases etárias, porque ele não só é portador de nanismo na idade adulta, ele é desde que nasce”, ressaltou. Ainda sem atualização, segundo a pesquisadora, as atuais regras de acessibilidade para os espaços reforçam exclusões. “Não é só o preconceito por não poder usar um local, mas é o sentimento de ser segregado. Eles querem poder usar o que existe, sem ter que ficar pedindo ajuda.”
Espectros da doença
O médico Juan Llerena, do Instituto Nacional Fernandes Figueira (Fiocruz), explicou que cada um dos 200 tipos de nanismo tem particularidades especificas. O especialista diz que qualquer casal pode ter um filho com nanismo, mas se um dos pais já tem a displasia o risco de transmissão desta característica aos filhos aumenta e, por isso, é indicado um aconselhamento genético. Há dois tipos mais comuns. O primeiro é o nanismo pituitário que acontece por uma deficiência da glândula da hipófise e pode ser corrigido com tratamento hormonal. E outro é o acondroplásico que é o adoecimento próprio dos ossos e não tem tratamento formal estabelecido. “O que se faz em alguns casos de acondroplasia é o alongamento dos ossos. Só que é caso a caso. Aqui no Brasil não temos muitos profissionais que sejam habilitados nessa alternativa terapêutica”, pontuou Llerena.
Segundo o especialista, o nanismo pode ser identificado pelo ultrassom durante a gestação e até mesmo por testes de extração de DNA intrauterino, mas o diagnóstico final só acontece após o nascimento. O raio-x da criança é o exame mais importante para a definição do caso e é responsável por 80% dos diagnósticos. A doença genética não significa diretamente redução de qualidade ou expectativa de vida. Cada pessoa com nanismo é diferente e pode ou não apresentar complicações de saúde associadas. O médico também desmistifica qualquer relação entre o nanismo e infertilidade ou deficiência intelectual. “Os acondroplásicos são férteis como a população em geral. E são tão inteligentes quanto você”, frisou.
Roberto Pino e os filhos Lara e
Paulo Câmara (PSB) quer se reeleger governador de Pernambuco. Assim que o Ministério do Trabalho divulgou o Cadastro Geral de Empregados e Desempregados de setembro, na semana passada, marqueteiros a serviço do Palácio das Princesas espalhavam, dentro e fora do Estado, que Pernambuco ficou com o primeiro lugar, na geração de empregos (13.992 novos postos de trabalho). Câmara é o herdeiro político de Eduardo Campos.
O caso será investigado pela Delegacia de Garanhuns