PERNAMBUCO AVANÇA NA DEFESA DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E REFORÇA GARANTIA DE DIREITOS NO ESTADO

No Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o Governo de Pernambuco colocou em evidência uma pauta que, para milhares de famílias, não se resume a uma data simbólica, mas representa uma luta diária por dignidade, acesso e reconhecimento. A mobilização é conduzida pela Secretaria de Justiça, Direitos Humanos e Prevenção à Violência (SJDH), por meio da Secretaria Executiva de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que tem ampliado ações voltadas à inclusão e à efetivação de políticas públicas no Estado.

A data chama atenção para uma realidade que, embora muitas vezes invisível, atinge milhões de brasileiros. No mundo, já foram identificados mais de 7 mil tipos de doenças raras. No Brasil, a estimativa é de que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições, que em grande parte são crônicas, progressivas e podem provocar impedimentos físicos, intelectuais, sensoriais ou múltiplos ao longo da vida.

A legislação brasileira, por meio da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, estabelece que quando esses impedimentos de longo prazo impactam a participação plena e efetiva da pessoa na sociedade, a condição pode ser caracterizada como deficiência. A norma adota o chamado modelo social da deficiência, que compreende que as limitações não estão apenas na condição de saúde, mas também nas barreiras físicas, sociais e atitudinais impostas pelo ambiente.

Esse entendimento amplia o acesso a direitos e políticas públicas, assegurando às pessoas com doenças raras garantias como saúde especializada, educação inclusiva, acessibilidade, atendimento prioritário, proteção social e transporte adaptado. Em Pernambuco, a SJDH tem fortalecido essa rede de proteção por meio de programas que dialogam diretamente com as necessidades das famílias.

Entre as iniciativas está o PE Conduz, que oferece transporte gratuito e adaptado para deslocamento a tratamentos de saúde e atividades essenciais, além de possibilitar acesso a momentos de lazer, promovendo qualidade de vida. Outro instrumento é o VEM Passe Livre, que garante gratuidade no transporte coletivo intermunicipal para pessoas com deficiência, facilitando o deslocamento entre cidades para consultas, terapias e atendimentos especializados.

Para Kelly Vieira, mãe de Guilherme Vieira, que convive com uma doença rara e é beneficiário dos programas estaduais, as políticas públicas representam muito mais que mobilidade. “Ser mãe de uma criança com doença rara é enfrentar desafios todos os dias. O PE Conduz e o VEM Passe Livre mudaram a nossa rotina, garantiram o acesso ao tratamento e trouxeram dignidade. Eu só tenho a agradecer ao Governo de Pernambuco por olhar para nós, por tornar visíveis mães que antes eram invisíveis e por criar programas que fazem a diferença de verdade na vida das nossas famílias”, relatou.

A atuação da Secretaria reforça o compromisso do Estado com a promoção da cidadania e a redução das desigualdades, reconhecendo que informação, acesso e políticas públicas estruturadas são ferramentas essenciais para transformar realidades. Ao dar visibilidade ao tema no Dia Nacional das Doenças Raras, Pernambuco reafirma que inclusão não é apenas discurso, mas ação concreta voltada a quem mais precisa.

Crédito da foto: Williams Beserra